「遺伝性皮膚疾患の新規原因遺伝子変異を特定するための研究」にご協力された方へ(研究期間：2014年9月5日～2030年3月31日)
2024.3.20(第 1 版)
「遺伝性皮膚疾患の新規原因遺伝子変異を特定するための研究」にご協力された方へ
本研究は、平成 26 年 9 月 5 日に遺伝子ゲノム研究倫理審査委員会の承認を得て始まりました。
ご協力いただいた皆様のおかげを持ちまして有意義な研究を行うことができています。しかしこの度、
倫理指針が「人を対象とする生命科学・医学系研究倫理」に統合されたのを契機に、計画書や同意書の
見直しを行った結果、いくつか変更点が生じ、対象の皆様にお知らせする必要のある点も含まれたため、
本文書を公開するに至りました。なお本研究は 2030 年３月 31 日まで研究期間を延⾧いたします。
【対象となる方】
「遺伝性皮膚疾患の新規原因遺伝子変異を特定するための研究」に平成 26 年９月 5 日から令和 6 年 3
月 31 日までに参加同意された方。(遺伝性皮膚疾患で琉球大学病院皮膚科を受診されたことがある方は
対象である可能性があります)
【いただいたサンプルや解析データ】
血液、皮膚組織、毛髪から抽出した DNA サンプル。
DNA サンプルを用いて、エキソーム解析、トランスクリプトーム解析、比較ゲノムハイブリダイゼーシ
ョン法（CGH アレー）、ゲノムワイド関連解析、全ゲノム解析をする。
【研究の主な変更点】
1. 二次利用について
皆様からいただいたサンプルや解析データは、別の研究に利用しない予定でしたが、新たな研究に利用
する可能性が見えてきました。別の研究に利用することになった場合は、改めて倫理審査承認と許可を
とり琉球大学病院のホームページにお知らせを掲載します。もし、研究参加を望まれない場合は、下記
の連絡先までご連絡ください。
2. 保管期間について
サンプルや解析データは研究終了後に破棄される予定でしたが、サンプルは研究終了から 10 年間保管
し、解析データは破棄しないことになりました。この場合であっても個人情報にも十分に注意して保管
されます。
3. 研究結果の公表について
研究結果の公表時に、個人名や個々の解析結果自体を公表することはありませんが、論文投稿時に出版
社や公的データベースへデータ登録を行う可能性があるためお知らせします。
4. 研究資金及び利益相反
科研費や寄附金等の研究補助金で行うもので、利益相反はありません。
【連絡先】
担当：内海大介(琉球大学皮膚科学講座内)
電話：098-895-1153 FAX：098-895-1417
お急ぎでない場合はなるべく FAX でお願いいたします。
研究責任者：琉球大学皮膚科学講座 教授 高橋健造